Har ingen erfarenhet alls. Men beklagar att ni behöver gå igenom det här :( Vet man varför barnen får missbildningar? Mediciner? Ärftligheter?

Oj vad tungt!

Jo vi har någon förälder här med barn som har cystnjure, du får säkert svar bara hon läser denna tråd ❤️

1# fel på urinledare har ett av kusinbarnen, har op några gånger, men nu mår han bra, och åker bara på kontroller fn.

Vi har en femårig dotter som har en cystnjure. Vi fick veta det på rul:et då de tyckte att den ena njuren var större än den andra. Efter det fick vi gå på ul-kontroller var 3-5e vecka tills hon var född. Första kontrollen vi var på fick vi veta att hon hade över 100 cystor på den ena njuren, men det sjönk till 20st till slut. Vi fick dock inte så mycket information om vad det skulle innebära när hon väl var född, min första tanke var cancer när jag fick höra cystor. Men en cysta behöver inte betyda det, utan kan "bara" vara en vätskefylld blåsa, var allt de sa. De ville inte svara på något om hur det skulle påverka funktionen på njurarna, så det var många oroliga månader innan vi fick svar. När hon väl var född, var de extra noga på BB med att få veta om hon hade kissat, det togs även extra blodprover som skulle kolla njurvärden och något mer som jag har glömt nu var det var. När hon var 5v gammal gjordes en magnetröntgen för att försöka se hur stor njuren var och om set fanns någon funktion i den, dock vägrade de söva ner henne, så de fick aldrig några bra bilder (vilket jag sa till dem redan innan, men narkosläkaren vägrade söva ett så ungt barn sa han). Så 3 veckor senare fick vi åka in på ett ultraljud och se, men de svaren fick vi aldrig om vad de visade. När Alwa var 3mån flyttade vi till ett Annat landsting (Jönköping) och då krävde vi ett möte öga mot öga med hennes nya läkare (den gamla fick vi aldrig träffa utan hade bara telefonkontakt med), där han förklarade noga vad allt innebär. Dels att vi skulle göra en ny röntgenundersökning, en Mag3-rötgen denna gång, det är som en tunnel som snurrar runt en, men som går tyst, samtidigt som man sprutar in kontrastvätska för att se om något av vätskan sprider sig till cystnjuren och sen kissar ut. Det gjorde det inte, vilket betyder att hon bara har en fungerande njure. Det är inget farligt och man kan leva utan en av dem, men skulle hon få feber som vi intw kan förklara (typ förkylning osv) eller om hon säger att det svider när hon kissar, går på toa oftare än normalt, blir olik sig själv som förvirrad t.ex. Så måste vi åka in till akuten på engång, föf att kolla så att det inte är urinvägsinfektion, för skulle det sprida sig upp i njuren kommer hon bli väldigt mycket sjukare än andra. Vi ska heller inte ge henne mat med för mycket nitrit i eller salt, men lite är viktigt att få ändå. Vi har åkt in med misstänkt uvi 3gånger under de här fem åren, men peppar peppar så har det varit falskt alarm än så länge. De första två åren fick vi gå på extra kontroller hos barnmpttagningen för att kolla blodtryck och kolla så cystnjuren inte växer för mycket (blir den för stor, vilket den tydligen kan bli måste man plocka bort den). Man tog även urinprov, njurvärde och något annat blodprov. Förra gången vi gick var precis när hon fyllt 4år och idag fick vi en kallelse igen, fast de sa när hon var 3 att de bara skulle kalla vartannat år, så jag funderar på om hennes cystnjure har växt mer än vad de ville säga sist, så det är därför de vill ha en extra koll. Troligtvis beror hennes fel på de mediciner jag fick mot illamåendet jag hade när jag väntade henne, den ena är förbjudet att skriva ut nu fick jag veta häromveckan och det andra ska de har ändrat innehållet i nu. Vidgat njurbäcken har jag dock ingen koll på. Jag håller tummarna för att allt kommer gå bra för er. Och skriv ner alla era frågor tills ni ska till läkaren nästa gång, vi var dumma nog att inte göra det och kom inte alltid på vad det var vi hade funderat på hemma, hade vi skrivit ner kanske vi hade fått reda på mer, innan hon föddes.

#4 vilka mediciner då?

#5 pimperian suppar är borttaget (eller det får ges i vissa specialfall, till Palliativa personer t.ex) och lerigigan comp har ändrat innehåll.

#6 Lergigan comp hade jag också ett tag. Men de funkade inte. Mådde jag redan illa spydde jag bara av dem :/ så jag fick ondansetron eller vad dem hette. Man blir ju rädd när man hör sånt här. :( Tycker så synd om er ❤️

Tack för alla svar! 

Jag har inte ätit några mediciner förutom gaviskon mot halsbränna, dessa säger de att man får äta som gravid. 

Vi ska som sagt på en till undersökning nu på ett större sjukhus och förhoppningsvis så kan de berätta mer och se mer hur läget är. 

Jag känner bara att det är något fel på mig, varför kan jag inte få ett friskt barn? Är det mitt fel? Vad har jag ätit eller inte ätit som orsakat detta? Jobbiga tankar…

Jag skulle tro att både du och pappan bär på så kallade "dolda gener" som tillsammans kombinerat orsakar sjukdom/missbildning. Många många människor bär på sådana gener, men det är sällan man råkar ha en partner med samma typ av gener så att det ger ett utslag/visar sig. Du ska absolut inte känna någon skuld i detta, du har INTE orsakat detta på något vis.

Har också tänkt på det där med gener… Vårt första barn sa dom dock var ren otur, inget genetiskt överhuvudtaget. Så vet inte om dom gör en utredning nu också. Kanske är det genetiskt, eller så har vi bara sån jävla otur.. Jag hoppas bara på att vårt barn kommer kunna leva ett normalt liv..

jag har läst på lite om detta nu och just njurbäckenet brukar ofta gå tillbaka/bli normalt. Så det låter ju väldigt bra! Så det är "bara" njuren/urinledaren som kan strula. Även om det såklart är jättetråkigt med en sjuk bebis så är det ändå inte största katastrofen om man ska tänka positivt :) Jag tror nog din bebis kommer att få ett bra liv absolut!

Ingen erfarenhet, men vill sända en cyberKRAM! <3

TanatosNyx:

Det är så skönt att höra detta… Ibland blir man bara inställd på det värsta och då hjälper det verkligen med en positiv hälsning! Tusen Tusen tack!

Och tack för alla andra stöttande själar! Nu vill vi bara få en tid på sjukhuet så vi kan ta reda på mer!

När jag väntade min lille skrev jag på ett annat forum med ett gäng tjejer där en av dem väntade en liten med vidgat njurbäcken. Med risk för att jag blandar ihop så har jag för mig att det även var nåt med njure/njurar. Det upptäcktes också vid RUL och dom gjorde flera extrakontroller. Kommer inte ihåg alla vändor men när barnet föddes var allt bra och det hade även de sista kontrollerna pekat på. Hoppas att ni också får positiva besked nu och att er lill* mår bra.

Jag hoppas så innerligt att vår lille pojke ska vara frisk. Har han bara en fungerande njure så hoppas jag att den andra verkligen ser bra ut. 

Har fått en tid till Linköping nästa vecka på onsdag men känner bara att tankarna äter upp mig innifrån. Jag gråter, känner hopplöshet och att livet är så jävla orättvist. 

Det är verkligen som att dra upp ett gammalt sår, hur ska jag orka gå igenom detta igen?

Jag hoppas så innerligt att vår lille pojke ska vara frisk. Har han bara en fungerande njure så hoppas jag att den andra verkligen ser bra ut. 

Har fått en tid till Linköping nästa vecka på onsdag men känner bara att tankarna äter upp mig innifrån. Jag gråter, känner hopplöshet och att livet är så jävla orättvist. 

Det är verkligen som att dra upp ett gammalt sår, hur ska jag orka gå igenom detta igen?

Igår var vi på Linköpings sjukhus, Vi träffade samma överläkare som vi hade sist vi var där, han är fantastiskt duktig! Kände mig tygg från första början. 

Det gick bra! Jag är så oerhört lättad! Den ena urinledaren, från njuren till urinblåsan, har antagligen ett hinder eller stopp vilket gör att urinen som bildas i njuren inte kan rinna ner till urinblåsan. Detta gör att den njuren expanderas av vätska och blir större. Detta ska inte vara något farligt. Några cystor kunde han inte hitta. Den andra njuren såg bra ut, helt normal och frisk! 

Detta känns så skönt! Det man gör sedan när han kommer ut är att han får antibiotika för infektion och man gör uppföljningar på njurarna för att kolla funktionen. Antingen så gör man ingenting åt det och han lever ett normalt liv, man kan operera urinledaren om man ser att det finns funktion kvar i den njuren men det kan man avgöra först när han kommer ut!

Nu ska vi bara njuta den sista tiden och inte oroa oss! Vi längtar såå efter dig vår lilla kotte <3

Vilket positivt besked! Måste kännas jätte skönt. Hoppas den lille slipper operation i framtiden och att kroppen löser det själv :)

Låter bra :)