Jag som gått igenom något liknande skulle rekommendera att avvakta tills ni vet mer.  Vi valde att avvakta med spekulationer tills sonen föddes, och läkarna visste mer. 

I 6e månaden med min äldsta son hade jag för alldeles för mycket fostervatten, och vi fick täta kontroller via TUL.  Varann vecka i 3 månaders tid hittades nya fel bland annat att han hade sväljningsproblematik, vattenskalle, för mycket vätska i lillhjärnan ev ett kraftigt funktionshinder, fel på ryggraden osv. Varann vecka, omlott med TUL, gick vi på MVC för att kolla så att bebisens hjärta slog. På en vanlig kontroll den 9 november (BF 16/11) fick läkarna panik och bestämde akut kejsarsnitt dagen efter. De trodde att barnet skulle kvävas av navelsträngen om vattnet gick då vattenmängden var enorm, samt att bebisens hjärta & hjärna inte skulle klara en vaginal förlossning. Vid kejsarsnittet väntade läkarteam med kuvös då de räknade med att han behövde akut läkarvård. 

MEN han var piggare än vad de trodde så vi fick honom till vårt rum. 6 dagar gammal gjorde han ultraljud på hjärnan som friskförklarade honom! Iår fyller han 11 år och har aldrig haft några tecken på de sjukdomar som läkarvården trodde.  VI hade dock tur! ❤️

Försök att ta en dag i taget, ha kortsiktiga mål, nu ska ni få komma på en kontroll till, jag antar att det är någon form av specialist med bättre utrustning. Ibland kan det bara vara så att bebis ligger fel för att det inte ska synas ordentligt. Jag håller tummarna att det inte är något allvarligt, och jag försöker tänka såhär, detta är något som upptäckts tidigt, behövs operation så kommer din förlossning planeras och dom kommer göra allt för att bebis ska bli bra!

Jag förstår att det är en chock för er, organ hamnar ibland lite fel. Jag har en livmoder som lutar åt fel håll och en vän föddes med två livmödrar istället. En annan vän föddes med buken öppen. På 70-talet var inte utrustningen fullt så sofistikerad som nu att de kunde se detta.

Försök att tänka på att det är jättebra att man upptäckte detta så här tidigt och inte under eller efter förlossningen. Så kan man göra något åt det om det behövs så finns det en chans att ert barn kommer återhämta sig efter operationen i den mest skyddade miljö som finns, dvs i din mage. För vissa saker kan man åtgärda redan i magen. Annars planerar man ett kejsarsnitt och har ett team som står redo för att ta hand om ditt barn.

Ha is i magen är även mitt råd. Det kan vara så enkelt som att bebisen är spegelvänd som det kallas. Att man inte ser allt på RUL är rätt vanligt. Styrkekramar!

Tack alla för svar ❤️ Känner mig inte så ensam längre i allt när ni finns här och delar med er av erfarenheter och upplevelser. Vi har försökt tänka positivt och ta en dag i taget, sysselsätta oss mycket för att försöka inte tänka för mycket… det är svårt men på något sätt tar man sig vidare till nästa dag. Imorgon får vi reda på när vi får komma till Linköping, resan dit kommer vara ångestfylld och jobbig men samtidigt blir det en lättnad att få besked! Vi hoppas på det bästa ❤️

Om ni har många frågor rekommenderar jag att ni ringer till er BM eller lämplig avdelning t.ex Antenatal för att kunna fråga rätt person och få svar och inte behöva grubbla.  Gå inte ut och googla runt hejvilt för då får man lätt tag i felaktiga skräckhistorier istället.

Googlat runt har jag redan gjort en hel helg… håller helt med dig, inget att rekommendera!

Imorgon ska jag få besked om när vi ska till Linköping, tänkte att jag också ska ringa min BM och se om hon kan svara på några av mina frågor… Vad är Antenatal?

antenatalmottagning = specialistmödravården

Fick precis veta att vi får vänta en hel VECKA innan vi får komma till Linköping… jag orkar inte vänta längre, vill bara få besked NU! Kan varken sova eller tänka på något annat… knappt äta… Hur ska vi orka en vecka till med detta ovetande? Blir så ledsen och arg

#9 - Det är rätt snabbt ändå. Tycker man brukar få vänta minst två veckor när det är nåt speciellt.

#9 Du kan inte gå privat då? Kostar en slant, men det kan det ju vara värt så att säga.

#9 En vecka är ju jättefort, vi fick vänta 4 månader innan vi ens visste om vårt barn skulle överleva

Förstår att ni tycker att vi fick en tid relativt snabbt… men när man har blivit LOVAD att få komma denna vecka, och ställt in sig på det så känns nästa vecka väldigt långt bort.. Förstår inte hur man står ut med alla tankar och den eviga klumpen i halsen…

#13 den som lovade det tänkte nog inte på att det kristhimmelsfärd på torsdag och klämdag på fredag.

Vi fick komma till Linköping i fredags. Det visade sig att vårt lilla barn har ett allvarligt hjärtfel. Vi ska tillbaka och göra fler undersökningar och få fler utlåtanden från läkare. Därefter får vi ta ett beslut om att fortsätta eller avbryta.. Känner mig känslokall, tror jag har stängt av för att överleva. Vet inte hur man ska ta allt detta… har inget hopp kvar. När jag åkte dit i fredags så trodde jag att allt skulle gå bra och hoppet var för högt. Vi fick benen unfanslagna igen. Vågar inte hoppas

Jag hade ett virus under graviditeten som gjorde att det var stor risk att barnet skulle födas med svåra skador och handikapp om det smittats. Tiden innan vi fick veta via fvp i v 19 att han inte var smittad var fruktansvärd. Det är ett jättesvårt val om man ska avbryta en graviditet så sent eller behålla ett svårt sjukt barn. Jag kan inte ge er några råd utom att prata med varandra och vara ärliga mot varanda med hur ni känner. Inga tankar är fel.  

Finns det kanske någon anhörigförening av något slag för föräldrar med hjärtsjuka barn? Där kanske man kan få stöd av folk med erfarenhet av just det ni går igenom nu.

#15 Hur ser möjligheterna ut för operation direkt efter förlossningen till exempel? Finns många solskenshistorier om hjärtbarn som opererats direkt de kommit till världen. 🌺

Vi vet egentligen inte så mycket mer än att det är allvarligt. Magsäcken på fel sida, hål mellan kamrarna i hjärtat och dåligt eller inget flöde men blod till lungorna. Vi har inte fått någon info om operationer, chanser eller risker. Vi ska få det i veckan…

hålen kan man sluta med operation det vet jag, men flödet till lungorna låter värre (jag saknar kunskap om det). 😕 håller tummarna stenhårt för er!

Men då måste du ju nästan ha hunnit passera v.22 innan allt är klart?

Ja det är bråttom. Litar på läkarna att dom vet och hinner med innan jag är i vecka 22.0

Skriv ner allt ni vill ha reda på, just detta med risker, möjlighet till operation osv, ha med er lappen på nästa besök så ni inte glömmer nåt! Håller alla tummar och tår!

Om du känner någon med vårdutbildning, ta med den personen till läkarbesöken nu i veckan. Det är mycket att ta in och många frågor som behövs ställas och då är det bra att ha någon som kan "språket" med som kan återberätta senare för dig (när man är i chock så glömmer man lätt saker) och även ställa frågorna man inte kommer på.

#18 fy vad hemskt! Att få mattan undandragen är inte kul. Min äldsta dotter föddes med hjärtfel som upptäcktes på återbesöket 3 dagar efter förlossningen. VSD heter hennes fel. Det var 6 extremt jobbiga månader som väntade med att få upp hennes vikt så hon kunde opereras. Hon kunde sluta andas så vi behövde ha koll. Innebar att jag stirrade på henne hela nätterna i stort sett. Vi var till sjukhuset 2-3ggr veckan. Väl på operationsbordet så hade hålet växt igen och vi behövde aldrig operera. Jag hoppas ni får svar på era frågor för det är vad som krävs. Info gör så mycket även om den inte alltid är lugnande. Finns ofta olika "föreningar" att ta hjälp av. Såna som varit i samma situation och som vill dela med sig av sina erfarenheter. Ibland är det skönt att prata av sig med någon även om inte ens situationen är densamma. Vi bodde två dagar på Ronald Macdonald och fick träffa många med sjuka barn. Bara att dela oron el prata om sitt barn med andra som befann sig i samma känslostorm hjälpte till lite. Håller tummarna för er! Idag kan man göra så otroligt mycket. Vi har riktigt bra vård.

Ibland stänger hjärnan av! Ibland höran en sak och blir fast där, resten hör man inte. Vi fick både telefonnummer och mail som vi kunde höra av oss till. Mina 1000 frågor kom efteråt och då var det kanon att veta vart jag skulle höra av mig.

Ja alltid kommer man på frågor efteråt… min syster är sjuksköterska, hon sa att jag kunde be dom skriva ner på en lapp vad dom sa och sen ta med hem. Antar dock att beslutet måste fattas ganska omgående. .. hur tar man ett sånt beslut? Helt ofattbart. .. 😔

Om din syster inte kan följa med så finns ju även möjligheten att hon kan vara med per telefon. Alla sjukhus har högtalartelefon som man använder till tolkar.

Ingen kommer att tvinga dig till någonting, vill du föda fram barnet även om det skulle vara så att det inte är livsdugligt så kommer du få göra det. Behöver du prata med någon för att kunna besluta hur du ska göra, så finns det diakoner i din församling. En diakon är som en professionell medmänniska, många av dom har även sjuksköterskeutbildning. denne kan även följa med på möten om du vill.

Vilken hemsk situation! Diskuterade ni innan RUL om hur ni kände/ skulle göra  om ngt var fel? Nu är ni mitt uppe i känslostormar och det är svårt att tänka klart. Innan kanske ni hade mer "rationella" diskussioner om man nu kan kalla dem det om hur ni skulle hantera eventuella problem. Kanske är de (eventuella) diskussionerna ngt att luta sig mot nu?

Vi känner att om det är så att vårt barn kommer att behöva genomlida flertalet operationer och efter det inte ens ha ett normalt liv så är det inget liv för ett barn. Barn ska kunna springa hoppa och leka med sina kompisar. Inte bara sitta och titta på. Att gå och vara orolig över om vårt barn ska klara en svår operation eller ens leva tills han/hon är 2 år eller 10 år känns också tufft och inte rättvist mot någon. Vi har sagt att om det är så pass svårt och sjukt så har barnet det bättre i himlen…

Barnet lider ju inte nu, i magen. Han eller hon vet inte vad som händer och pågår här ute. ..

 Nej det fina är ju att man får välja nu för tiden. Vad skönt för er att ni verkar vara överens! 

För mig när jag inte visst hur vi skulle göra med vårt barn i magen kändes det som att jag varit gravid så himla länge och vi hade ju föreställt oss precis hur det skulle bli med just det barnet så jag funderade mycket på att behålla även ett sjukt barn. Men nu måste jag ärligt säga så här i efterhand att det känns som att det skulle varit fel val för oss. Några månader eller ett år extra för att försöka få ett nytt barn är mycket kort tid när man jämför en livslång oro och kämpande för ett barn som har det extra svårt.  

Men detta måste ju varje förälder bestämma vad som är rätt för just dem, det finns ju absolut inget rätt eller fel.

Håller med Pogo, det finns inget rätt eller fel här, ingen kan döma er oavsett vad ni väljer. Att ens tvingas fundera över ett sådant här val är nog bland det värsta man kan utsättas för i livet.

Det finns inga ord som kan beskriva denna situation. Jag känner bara att jag faller längre och längre ner och då har vi inte ens fått mer info eller tagit något beslut ännu… Försöker se ljuset i allt mörker men allt är som en grå dimma hela dagarna. Försöker le ibland men allt känns så falskt. Vet inte vad jag ska ta mig till

#33 Du måste inte le, tillåt dig själv att vara ledsen och sörj.

Jag förstår att ni lever som i en bubbla just nu… Vi var med om en stor sorg med vårt första barn. Jag fick en mycket tidig aggressiv preeklamsi (havandeskapsförgifning) Jag blev inlagd direkt men min kropp blev sjukare och sjukare och hon mådde sämre och sämre i magen… Tillslut var vi tvungna att välja om vi skulle ta ut henne akut eller låta henne somna in i magen. Detta var ett hemskt beslut att ta, efter mycket gråt och råd med läkare valde vi att låta henne somna in i min mage. Risken för svåra handikapp var så stora, och/om hon skulle överleva, hon vägde så lite. Varje dag i två veckor åkte vi in för att se om hennes hjärta slog… det var rena tortyren. När det slutat slagit blev det en vanlig igångsatt förlossning. En mycket vacker liten flicka föddes (vecka 27) Så istället för att köpa barnvagn köpte vi en gravsten… Att lämna sjukhuset utan vårt barn är det värsta jag har varit med om… Vi gick som i en bubbla under denna svåra tid, jag ville bara kräkas av sorg, smärta och saknad.

Sorgen kring vår första dotter glömmer vi aldrig, varför? valde vi verkligen rätt? Ja det kommer alltid finnas med oss. Vi valde att låta henne somna in i magen för hennes skull, vi ville inte att hon skulle få lida. Ingen förälder ska behöva ta detta beslut och jag lider med er.

Idag har det gått några år, vi prövade igen när krafterna kom tillbaka och har idag en flicka på 7 år och en pojke på 4 år. Men jag kommer aldrig glömma lilla Emilia även om livet går vidare. 

Varma styrkekramar till er ❤️

Fia81 Usch vilken hemsk upplevelse, lider med er 😕